Une bande dessinée éducative pour accompagner les enfants amblyopes
Depuis l’automne 2018, Lissac l’Opticien publie différents livrets destinés à améliorer le suivi thérapeutique des enfants touchés par une amblyopie. Parmi ces livrets, la bande dessinée « L’œil de Pirate » permet de rassurer et d’accompagner l’enfant et sa famille tout au long de la prise en charge.
Bande dessinée « L’œil de Pirate »
« L’œil de Pirate » raconte l’histoire de Lola, petite fille amblyope, qui doit porter des lunettes et un cache pour masquer son œil gauche. Ainsi équipée, Lola ressemble un peu aux pirates qui écumaient jadis les mers… Objectif de ce livret : expliquer et dédramatiser le traitement de l’amblyopie, déficience visuelle d’un seul œil qui peut conduire – si elle n’est pas soignée à temps – à une perte de vision de l’œil « paresseux ».
À l’origine de ce projet, Fanny Drion, orthoptiste à Nantes : « Je voulais un support simple et imagé, afin de mieux faire comprendre cette pathologie ainsi que son traitement aux petits patients et à leur entourage. Au départ, j’ai commencé par griffonner quelques dessins pour expliquer le traitement à mes patients non francophones. Dans un second temps, mon projet a évolué pour s’adresser à toutes les familles. J’ai cherché à intéresser et impliquer l’enfant dans sa prise en charge ».
C’est ainsi que Fanny Drion a commencé à travailler sur cette bande dessinée, qu’elle a ensuite présentée à Romain Praud, opticien, en charge des relations santé pour le groupement Optic 2000, dont fait partie l’enseigne Lissac : « Le support était déjà très abouti quand je l’ai eu entre les mains », raconte ce dernier. « Nous avons simplement ajouté quelques planches pour que l’ensemble des personnes qui participent au suivi de l’amblyopie soient représentées dans le scénario : parents, orthoptiste, ophtalmologiste, enseignant mais aussi opticien. »
Un outil d’éducation thérapeutique
Caractérisée par une différence d’acuité visuelle entre les deux yeux, l’amblyopie se traite d’autant mieux qu’elle est diagnostiquée au plus tôt. Les signes de la pathologie peuvent se reconnaître dès les premiers mois de vie mais c’est surtout à partir du moment où l’enfant marche et parle que l’on peut repérer des comportements suspects. Dans l’histoire de Lola, c’est Pierre, son grand frère, qui signale à leur maman que Lola semble très maladroite et se cogne souvent. Cette remarque pertinente alerte la maman et la conduit chez l’ophtalmologiste.
« Au-delà de la BD qui décrit de façon pédagogique ce qu’est l’amblyopie, nous voulions parler d’éducation thérapeutique », explique Fanny Drion. « Cette bande dessinée permet à l’enfant et à son entourage de mieux comprendre toutes les étapes du traitement et d’imager le décor médical auquel ils vont être confrontés. Elle met surtout l’accent sur la nécessité du traitement malgré les réticences à suivre les préconisations des équipes médicales ou les doutes qui peuvent survenir. »
Car ce traitement est long et peut être mal vécu par l’enfant… Même si les caches obstruant la vision du meilleur œil sont aujourd’hui ludiques et colorés, de manière à plaire aux enfants, ils peuvent être gênants ou engendrer des moqueries de la part des camarades d’école. « Il faut que l’enfant et sa famille prennent conscience de l’enjeu de cette rééducation, qu’ils puissent matérialiser les progrès lents mais indéniables de la vision du moins bon œil, pour que ce suivi soit bien accepté et porte ses fruits. », ajoute Romain Praud. Dans l’histoire de Lola, tout le monde constate les bienfaits du traitement. L’instituteur de Lola convoque même ses parents pour leur dire que ses résultats à l’école se sont améliorés.
Un accompagnement à chaque étape de la prise en charge
Extrait de « L’œil de Pirate »
Le livret est découpé en deux parties. La première est consacrée à l’histoire de Lola, depuis la découverte de son amblyopie jusqu’à la fin de son traitement deux ans plus tard, où l’ophtalmologiste la félicite car son œil paresseux a récupéré toutes ses capacités visuelles. La seconde partie est à compléter et personnaliser. Les parents peuvent y noter tous les rendez-vous liés à la prise en charge de l’enfant ; l’orthoptiste ou l’ophtalmologiste peuvent également y inscrire, à chaque consultation, la progression de l’acuité visuelle.
Les parents voient ainsi, au fil des pages et des consultations, l’acuité visuelle de leur enfant s’améliorer. « Savoir que l’enfant peut recouvrer une vision de 10/10 est un levier de motivation qui fonctionne très bien », souligne Fanny Drion. « Il est également extrêmement intéressant pour l’opticien de suivre les progrès de son “petit client” au fil des ajustages et du suivi de son équipement optique », ajoute Romain Praud. L’enfant pourra quant à lui personnaliser son carnet avec un coloriage en quatrième de couverture.
Le livret, édité par Lissac, est remis à l’enfant par l’orthoptiste ou l’ophtalmologiste. Il doit être ramené à chaque consultation puis apporté chez l’opticien à chaque renouvellement de lunettes. Pendant toute la durée du traitement, il accompagne l’enfant et sa famille. Le livret a déjà été imprimé à 10 000 exemplaires et distribué en octobre 2018 au congrès de l’AFSOP (Association Française d’Ophtalmologie Pédiatrique), où il a reçu un excellent accueil. « Ce genre d’outil n’existait pas jusqu’à présent. Il y avait eu plusieurs projets mais aucun n’était aussi abouti que celui-ci », se félicite Romain Praud, qui projette de décliner cette histoire sur d’autres supports (posters, dépliants…).
