« Une cécité à pas de loup » : un livre témoignage pour parler du handicap visuel

– Votre livre a été publié en 2019 et a été récemment présélectionné à la 14e édition du Prix Handi-Livres. Pourquoi un tel ouvrage ?

Quand j’ai commencé à écrire ce livre en 2015, sous les encouragements de mon amie, j’avais pour ambition de changer le regard des gens sur le handicap et de soutenir les personnes déficientes visuelles. Ce livre s’adresse à trois types de public. Tout d’abord, aux personnes malvoyantes ou non-voyantes, pour leur dire « accrochez-vous ! La perte de la vue n’est pas une fatalité en soi, ce n’est pas la mort. Trouver le bonheur, construire une famille, faire du sport… c’est encore possible ». J’ai aussi écrit ce livre pour rassurer les proches et les aidants, généralement très anxieux. Grâce à mon récit, ils voient à travers mes yeux et peuvent mieux appréhender la perte de la vue et ses conséquences. Enfin, l’objectif était aussi de sensibiliser plus largement le grand public, de lui faire comprendre simplement la cécité.

« Une cécité à pas de loup » est un livre biographique, construit comme un journal intime, où je raconte des moments vécus, des anecdotes, pour expliquer avec exactitude les répercussions réelles du handicap au quotidien. Je parle aux lecteurs comme s’ils étaient témoins de ma vie et de l’évolution de la maladie. Je leur partage également mes émotions et mon état psychologique qui, lui aussi, a évolué. Je traduis un vécu difficile, certes, mais aussi ponctué de bonheur et de positif. Mon livre est parfois qualifié de « lumineux » par mes lecteurs. L’idée est vraiment de transmettre une énergie positive, un message d’espoir, pour aider les personnes à se relever, quels que soient leur handicap ou leurs difficultés.

– Vous avez vous-même su faire preuve de combativité face à votre maladie, la choroïdérémie, méconnue aujourd’hui.

En effet, la choroïdérémie est une maladie génétique de l’œil qui ne touche que quelques centaines de personnes en France. Elle est souvent assimilée à une rétinite pigmentaire en termes de symptômes. Elle apparaît dans l’enfance par une gêne nocturne, se poursuit par une perte du champ visuel dans la journée puis s’achève par une détérioration de la vision centrale. Ces symptômes progressent lentement au fil des années et finissent par aboutir à une vision réduite, à la simple perception de la lumière. Cette perte de la vision est causée par la dégénérescence de la choroïde, un tissu nourricier de la rétine. Cette maladie est transmise par la mère, elle est liée au chromosome X, de sorte que seuls les hommes en sont atteints. A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de freiner l’évolution de la maladie, même si la thérapie génique est une piste prometteuse.

Aujourd’hui, je suis aveugle de l’œil gauche et n’ai qu’une vision centrale, très réduite, à l’œil droit. Lire les lettres manuscrites ou écrire à main levée est devenu impossible. Je rencontre également des difficultés quand il s’agit de reconnaître des visages en face à face ou de repérer des objets dans l’espace. Chez moi ou à l’extérieur, marcher sans me cogner est rare, même avec ma canne. J’utilise les transports en commun ou je suis transporté car je ne peux plus conduire. Enfin, trouver un emploi et gagner ma vie afin de pallier toutes les difficultés et dépenses liées à la compensation du handicap s’avère également très compliqué.

Pour toutes ces raisons, j’ai fait le choix de raconter la maladie dans un livre, mais aussi à travers diverses actions médiatiques écrites ou télévisuelles. Il est important de parler ouvertement de la cécité et de ses conséquences dans la vie quotidienne. « La cécité, la connaître c’est la combattre. Le faire ensemble, c’est la vaincre ! », tel est le slogan de mon association.

– Vous êtes Président de l’association SJKB, pour Sébastien Joachim Kicks Blindness. Quelles sont ses missions ?

Née en avril 2015, SJKB est une association Loi 1901 à but non lucratif dont la volonté est d’apporter de la force à toutes les personnes touchées par le handicap visuel, de faire évoluer les mentalités et de soutenir la recherche et la mise en place d’essais thérapeutiques. Finalement, le combat est toujours le même. A travers son site internet, l’association souhaite également diffuser des informations utiles aux personnes malvoyantes ou aveugles, par exemple des informations sur les innovations et les dernières avancées de la recherche.

Les personnes handicapées visuelles ont besoin d’être informées. Elles sont encore aujourd’hui trop nombreuses à ne pas être orientées vers des structures adéquates une fois le diagnostic établi par le corps médical. Elles ne savent pas vers qui se tourner et ressentent pourtant le besoin d’être accompagnées, chapotées. Il est primordial que chaque professionnel, notamment en santé visuelle, puissent orienter ces personnes, leur transmettre une liste d’associations, comme SJKB, ou de structures médico-sociales vers qui se rapprocher.